Родителям Димы говорили, что он не доживет и до совершеннолетия, но сейчас ему 35, у него жена и три дочери. Есть работа и планы на будущее. Все это время он живет с редким генетическим заболеванием – миопатией Дюшенна-Беккера. Историю молодого человека рассказывает Татьяна Дорощенок – впервые текст был опубликован в журнале «Имена».
Мышцы Димы постепенно слабеют, не исключая и сердце. Последние 9 лет он на коляске и прекрасно понимает, что будет только тяжелее и хуже. Но Дима мечтает организовывать поездки и слеты для подопечных «Генома», которым еще тяжелее. «Родители детей с такими заболеваниями нуждаются в колоссальной поддержке, – уверен он. – Они понимают, что у ребенка мало времени и ему нужно успеть дать все!»
– Дети! Вита, Мила, Юля! Идите есть! – кричит Дмитрий, ловко раскладывая по тарелкам свежеиспеченные оладьи.
На кухню прибегают три девчонки: восьмилетние двойняшки Мила и Вита и младшая Юля, ей пять лет. Это она инициатор оладьев. Пару дней напоминала папе, что он обещал их испечь. В итоге папа сдался, приготовил тесто и устроился на коляске возле плиты с лопаткой.
Дима честно признается, что тесто сам готовить не умеет. Покупает смесь, в которую нужно добавить молока, а потом ставит в духовку, чтобы оно подошло.
– Ничего себе, – удивляемся мы. – А мама не помогает?
– Конечно, помогает, но мы с женой не делим обязанности, – не смущается Дмитрий. – Один пост сдал, другой принял, пока другой на работе. Мама наша поехала на работу на велосипеде: потеплело, сейчас дороги чистые. 16 километров в одну сторону!
Дмитрию Соловью сейчас 35. У него редкое неизлечимое генетическое заболевание – миопатия Дюшенна-Беккера, – при котором постепенно ослабевают мышцы. Оно похоже на миопатию Дюшенна, только не такое агрессивное. С Дюшенном больные доживают до 25, иногда больше. Такую судьбу медики прочили и Дмитрию.
Как закаляла школа
Дмитрий родился в Минске в семье инженеров. Отец и мать познакомились еще студентами, вместе учились в политехе. И у мамы, и у папы была фамилия Соловей, одногруппники считали их мужем и женой, даже когда повода для этого еще не было.
Вырос Дима на Бурдейного – в начале 80-х это была окраина Минска. До 12 лет был обычным школьником, проблем со здоровьем не замечал.
– Немного хуже сдавал нормативы, чуть медленнее бегал, чем остальные, – вспоминает Дмитрий. – Отправили к ортопеду. Тот – к неврологу. В 7-й больнице сделали генетические анализы и поставили диагноз: миопия Дюшенна.
Мама вышла из кабинета врача вся в слезах, ей сказали, что сын долго не проживет. Максимум – до 18 лет. Чуть позже такой же диагноз поставили и Диминому младшему брату.
Последние девять лет Дима передвигается на коляске. Заболевание развивалось постепенно: сначала ходил сам, потом — с тростью, потом понадобилась коляска.
– Родители после этого посвятили нам всю свою жизнь, помогали и помогают сейчас. Мама и папа день и ночь были с нами. И они нам никогда не говорили, что им сказали врачи, что с Дюшенном мы не доживем и до 25. Они жили с этим страшным диагнозом наедине, а мы узнали все только тогда, когда стали взрослыми.
Если дома всячески поддерживали, то в школу Диме идти не хотелось из-за жестокого отношения сверстников и равнодушия учителей:
– Однажды, когда мне еще не поставили диагноз, мы всем классом приседали на физкультуре. Я тоже приседал, но чуть-чуть касался коленей. И учительница позвала всех и сказала: «Посмотрите, как он ленится». И сама смеялась, и все остальные. Навсегда запомнил этот эпизод.
Двойняшки Вита и Мила ходят в третий класс, Юля в этом году пойдет в первый.
Дима вспоминает, как парни из параллели толкали его в сугроб. Толкали, подавали руку, поднимали и снова толкали – просто потому, что его походка была не такой, как у всех. Учителя на травлю закрывали глаза. А сам Дима молчал, не велся на провокации и не отвечал на обидные слова.
– Было тяжело. Получать знания в этом месте не хотелось. Но это меня закалило, – говорит Дмитрий. – Теперь я знаю, что на дураков просто не нужно обращать внимание. Единственная благодарность школе – за пинок. Я понял, что нужно стремиться вперед, действовать, как бы ни было трудно, иначе тебя съедят.
133 ступеньки
После школы в 2001 году Дима снова вернулся в школу. Теперь – как секретарь. Он набирал и оформлял документы, делал презентации:
– Очень хотелось самому зарабатывать. На свой первый мобильный телефон я заработал сам, родителям отдавал часть зарплаты.
В этом возрасте, вспоминает он, захлестывала не только лень и хандра, но еще и мысли о том, что из-за болезни в жизни не получится найти свою любовь, что просто недостоин быть счастливым, как все остальные люди.
Настя — стоматолог. Они работают с мужем в одной стоматологии, но по сменам, чтобы так же, по сменам, быть с детьми.
– Еще в 2003 году встречался с девушкой месяца три-четыре, после чего она меня бросила в день рождения. Это была такая драма, из которой чуть вылез. Но даже после этого я не сдавался: гулял с девушками, ходил с ними на концерты. Но они держали меня в жесткой френдзоне. И только в 2008 году встретил Настю – свою будущую жену.
В то время Дима уже уволился из школы и работал администратором в стоматологии. Ходить ему было все сложнее, на работу добирался с тростью.
– Настя пришла к нам работать стоматологом. Понравилась сразу, с ней было интересно разговаривать. Сначала просто общались, потом отношения начали развиваться. В итоге я переехал к ней на съемную квартиру, которая была прямо возле работы, – так началась моя самостоятельная жизнь, – вспоминает Дмитрий. – Я не верил, что это возможно. Что появится Настя, что я могу жениться, что сбудутся мечты про детей. Что после стольких лет издевательств я могу быть счастливым.
Восемь лет назад родились Вита и Мила. В это время Дима уже пересел на коляску – стало хуже после лечения в больнице, не смог ходить. Жена вышла на работу сразу после окончания больничного, а папа оставался с двухмесячными двойняшками.
Кормил и менял памперсы, укладывал спать. Бывало, что ходили «в туалет» одновременно, папа снимал памперсы, а дети расползались по кровати, оставляя за собой разноцветные следы. Но справлялся.
Дмитрий до сих пор работает в стоматологии. Принимает звонки, регистрирует пациентов, рассчитывает их, ведет картотеку, отправляет корреспонденцию.
– Отношение на работе часто пренебрежительное. В чем-то даже жесткое, – говорит он.
Долгое время, до переезда на съемную квартиру около работы, он добирался на работу на маршрутке: так хорошо общался с одним из водителей, что тот даже за дорогу деньги не брал.
– Было удобно, пока не начали менять лифт. Два с половиной месяца я на коленках поднимался и спускался на седьмой этаж. У меня даже специальные наколенники были. Там были 133 ступеньки, – вспоминает Дмитрий.
Сейчас семья живет в своей квартире, купленной по льготному кредиту с доплатой. Дима три года добирался на работу из Лошицы в Зеленый Луг на общественном транспорте с двумя пересадками.
– У некоторых колясочников, которые получили инвалидность после травмы, часто сильные руки, но у меня не получается запрыгнуть на высокий бордюр. Очень часто помощь предлагают люди – и я благодарен. За три года в общественном транспорте два раза видел девочку на коляске и пять-шесть – парня с костылями. Или все люди с инвалидностью ездят только на личном авто, или они все дома сидят?
Дима считает себя счастливым человеком, но со своими тараканами в голове.
Дима говорит, что сейчас живет с двумя по сути смертельными диагнозами. Кроме миопатии Дюшенна-Беккера есть еще сердечный диагноз «кардиомиопатия» – сердцу сложно прокачивать кровь по организму, это тоже мышца, и она страдает от болезни:
– Иногда бывает сложно. Нужно справляться с трудностями: с бытовыми, безбарьерными, рабочими. Плюс преодолевать свои барьеры внутри себя. И, я вас уверяю, это возможно. Безбарьерность должна быть в первую очередь в голове. И жить нужно жадно, не жалеть кому-либо что-то, а брать от жизни все, будто живешь последний день; оставить после себя много хорошего.
Мечты и планы
– Мое заболевание никак не лечится. Можно только поддерживать общее состояние, хотя на самом деле нужно лечить сопутствующие заболевания, – говорит Дмитрий. – В 2001 году я был на обследовании во французской Тулузе, там один из самых сильных в мире центров генетики. Однако и там мне сказали, что могут выписать только поддерживающие препараты, но лучше уже не будет. Это как в анекдоте, когда человек после приема у психолога говорит: «Спасибо, доктор, мне стало хуже, но теперь я знаю, от чего!» – рассказывает Дмитрий.
Дима работает, но мечтает о своем деле: ресторане или кафе. Конечно же, инклюзивном. Открыть свой ресторан стоит огромных денег.
Дима хочет доехать на машине до Атлантического океана, но времени пока нет.
«Я часто шучу, что с детьми надо себя вести хорошо, чтобы меня в старости не сдали в интернат на Ваупшасова», – улыбается Дмитрий.
Несколько лет назад Дмитрий стал членом общественного объединения «Геном», которое помогает людям с редкими генетическими нейро-мышечными заболеваниями: миопатией Дюшенна, спинально-мышечной атрофией и другими болезнями, о которых простые люди даже не слышали. По неофициальной информации, в Беларуси проживает около 700 таких детей и взрослых. Но точной цифры нет, Минздрав не ведет учет подобных пациентов.
Большинство из подопечных «Генома» – дети и молодые люди. Сейчас на попечении объединения 187 детей и взрослых со всей Беларуси.
Проект собрал команду врачей, которые знают все о редких болезнях. Они консультируют семьи очно, по телефону или через соцсети. «Геном» помогает семьям гастростомами, трахеостомами, катетерами, специальным энтеральным питанием, подгузниками, средствами гигиены и продуктами. Помогает семьям собирать средства на аппараты искусственной вентиляции легких, коляски и другие жизненно важные приборы.
– Жаль, что «Генома» не было в моем детстве, – говорит Дмитрий. – Он очень помогает семьям и консультациями специалистов, и медицинскими расходниками. Важно, что он помогает и детям, и родителям, потому что родители нуждаются в колоссальной поддержке: они понимают, что у ребенка мало времени и ему нужно успеть дать все!
Сколько людей в Беларуси живут с таким же диагнозом, как у Дмитрия, точно неизвестно. Минздрав не ведет реестр.
Одно из направлений работы «Генома» – социализация семей. Для этого проект устраивает семейные праздники, встречи, экскурсии.
Несколько лет назад Дмитрий с белорусскими и немецкими друзьями организовывал десятидневные летние слеты для людей с инвалидностью и без нее и теперь мечтает возродить их для подопечных «Генома» – детей и молодых людей, которых болезнь приковала к постелям и коляскам в детстве и юности.
– Это очень важно, когда люди могут просто поболтать, поприкалываться, отдохнуть и в то же время поработать над серьезными темами. Без этого какой смысл в жизни? Просто ездить по врачам и лечиться? И все? И это жизнь? – улыбается Дмитрий.
Как помочь
В нашей стране нет специальных программ поддержки детей и взрослых с редкими генетическими нейро-мышечными заболеваниями. Семьи, которые сталкиваются с редкими заболеваниями, часто оказываются в информационном вакууме и не знают, что их ждет и как правильно помочь своим детям.
Общественное объединение «Геном» оказывает комплексную помощь семьям. В этом году проект запускает выездную службу врачей в регионы. Команда специалистов – невролог, ортопед, специалист по энтеральному питанию, педиатр, специалист по ЛФК – будет выезжать в отдаленные уголки Беларуси, осматривать подопечных, давать рекомендации.
«Имена» собирают деньги на оплату работы педиатра, социального работника, специалиста по ЛФК, менеджера проекта, который занимается поиском дополнительного финансирования проекта, директора, а также на обучение врачей за рубежом. Давайте поможем этому важному проекту. У каждого из подопечных «Генома» есть неизлечимый диагноз. Но мы можем дать им шанс стать счастливыми.
Поддержать «Геном» может каждый из нас.
Фото: Александр Васюкович.
