«Говорят, я не похож на инвалида. Мол, вагоны на тебе можно разгружать». Минчанин каждый день борется с редкой болезнью – альбинизмом

«Говорят, я не похож на инвалида. Мол, вагоны на тебе можно разгружать». Минчанин каждый день борется с ...
Николай с самого рождения белая ворона. Он альбинос. Из-за редкого заболевания почти не видит. Окончил школу и устроился на работу на предприятие для слабовидящих, но от монотонной работы загремел в психушку с депрессией. И не раз. Его историю рассказывает журнал «Имена».

Николай с самого рождения белая ворона. Он альбинос. Из-за редкого заболевания почти не видит. Окончил школу и устроился на работу на предприятие для слабовидящих, но от монотонной работы загремел в психушку с депрессией. И не раз. Его историю рассказывает журнал «Имена».

Уволился с завода, живет на пенсию, новую работу с таким диагнозом найти сложно. Парень почти никому не нужен: друзей нет, пойти некуда. Несколько месяцев назад он пришел в «Клубный дом». Там помогают таким, как Николай, – одиноким и обиженным на весь мир.

Мы приходим в «Клубный дом», как раз когда идут курсы по актерскому мастерству. Взявшись за руки парами, люди ходят по ковру с закрытыми глазами. Это тренирует доверие участников труппы друг к другу. Но Николай – в сторонке.

Николай приходит в «Клубный дом» чаще всего по вторникам и четвергам. Ему нравится готовить обеды вместе с остальными участниками кухонной группы.

– Почему не со всеми? – интересуемся мы у него.

– Да не нравится мне актерство это, – улыбается парень. – Я за естественность. Мне нравится готовить, я прихожу по вторникам и четвергам, помогаю, картошку чищу. Нравится просто посидеть и поговорить.

«Уже в школе меня окрестили полным неудачником»

Николай – высокий крепкий блондин – рассказывает о себе очень скупо. Ему 35 лет. Родился и вырос в Минске, учился в специальной школе для слабовидящих детей.

– Я родился и вообще ничего не видел, – вспоминает Николай. – Профессор сказал, что я буду слепым, но в два года неожиданно появилось зрение, сформировался какой-то зрительный нерв.

Коля вспоминает, что семья была неблагополучная. Выпивал и отец, и старший брат.

У Николая редкое заболевание – альбинизм. В Минске он встречал только одного такого же человека – он учился в той же школе.

– В школе меня считали трудным учеником, потому что в семье было такое, что не мог сосредоточиться на учебе. Прогуливал, не хотел с людьми общаться. Многие не понимали, злорадствовали. Уже в школе меня окрестили полным неудачником. Ребята обзывались.

Зрение было плохое, поэтому Коля даже не мечтал кем-то стать, как остальные мальчишки. Думал, доживет до 25 – и хорош. О будущем не думал.

– Никто не понимает, что такое быть альбиносом. Постоянно болят глаза – на каждом по несколько диагнозов. Ты как белая ворона. Нужно беречься от солнца, загорать нельзя. И психологически очень тяжело.

Две полки стола в комнате у Николая завалены тетрадками с его собственными стихами.

Сразу после школы Николай устроился на предприятие для слабовидящих, на «Светоприбор». Там каждый день делал выключатели и розетки.

– Выбора не было. Нравится или не нравится – надо было работать. Завод – это единственное место, куда я мог пойти. До 2005 года еще можно было что-то заработать. Но потом начались какие-то ужесточения, штрафы, наказания. И я уволился, проработав десять лет.

Николай говорит, что уволился не только из-за зарплаты в 100 долларов. Больше из-за монотонной работы и постепенной деградации. Признается, что на заводе много пили из-за депрессивного состояния. Многих его знакомых по этой причине уже нет в живых. Многих поувольняли по той же причине.

Стихи Николая.

«Говоришь “не хочу жить” – тебя сразу в больницу»

Когда Николай работал на заводе, несколько раз попадал в психиатрические больницы. Обращался за помощью сам.

– Было плохо, настолько, что жить не хотелось. В то время еще умер отец, было очень тяжело. Приходил к врачам, брал больничный, ложился в больницы, чтобы не уволили с работы. Последний раз я пришел к врачу и сказал, что не хочу жить. Думал, врач меня успокоит, даст таблетку, и я поеду домой. Но меня быстренько положили как суицидника.

В больницах Коле не нравилось. Во-первых, чувствовал себя дурачком. Во-вторых, содержали, по его словам, как животных.

Лупа и лекарства – без этих вещей Николаю не обойтись и дня.

Начал жить, когда ушел с завода

Николай говорит, что начал жить, только когда ушел с завода. Он живет вместе с мамой-пенсионеркой, отец умер в 2000-м. Все делает сам: готовит, ходит в магазин, стирает и моет пол. Сам ездит в «Клубный дом» и на занятия по гитаре. Найти работу с его заболеванием, говорит, сложно, нельзя поднимать тяжести – просто грузчиком пойти не может. Поэтому жизнь однообразная, серая и неинтересная.

– С моими болезнями сильно не разгонишься, – вздыхает он.

Живет на пенсию по инвалидности в 300 рублей. Говорит, что на еду и одежду этого хватает, потому что неприхотливый. Еда – картошка и каша с сосисками. Любит китайский чай – черный, красный и зеленый.

Николай не похож на инвалида. Ему часто говорят, мол, на тебе вагоны надо разгружать.

– Но сейчас я могу куда-то ходить и с кем-то общаться. А раньше только и думал, как не проспать этот завод.

Николай играет на гитаре в туристическом центре, поет, выступает на концертах.

Он пользуется телефоном, поднося экран прямо к носу. На компьютере установлена специальная увеличительная программа: у него есть несколько знакомых по переписке, общается с ними в скайпе и вайбере. Читает Библию с большой лупой.

Слушает аудиокниги по психологии и буддизму. Говорит, что духовные практики и дыхательная гимнастика помогают справиться с депрессией.

Мужчина одинаково уважительно относится ко всем религиям.

– Там рассказывают, что все в мире преходяще и мимолетно. Поэтому нельзя себя со всем этим связывать, нужно научиться принимать все как есть. Но это не всегда получается, все равно начинаешь из-за чего-то нервничать, – улыбается Николай. – Тяжело мне с людьми, я все время один. Друзей особо нет. Девушки у меня были, но это несерьезные отношения. Кто в этом виноват, не знаю. И я прекрасно понимаю, что свою семью содержать не смогу.

О своих мечтах Николай рассказывает только в финале нашей встречи. Конечно, ему хочется, чтобы пенсия у людей с инвалидностью была побольше. Это позволит куда-то выходить, путешествовать. Хочет, чтобы его знали, помнили и уважали. Хочет найти человека, который бы понимал его, чтобы общаться и дружить. Надеется, что «Клубный дом» в этом поможет: он приходит в него всего три-четыре месяца.

Николай сам ходит в магазин, готовит обед и убирает комнату. Хотя это непросто – окружающий мир он едва видит. 

– Поймите, это тоже труд – выйти из своего депрессивного состояния, куда-то пойти и начать общаться, чтобы не быть в «подводной лодке». Мне часто говорят, что я не похож на инвалида. Мол, вагоны на тебе можно разгружать. Вот для того и борюсь каждый день, чтобы не быть похожим на инвалида. Иначе закроют в психушке, и оттуда вообще никуда не выйду.

Как помочь

Таким, как Николай, в Минске помогает проект «Клубный дом». Это центр, куда может прийти любой человек, который живет с психическим заболеванием, чтобы не сидеть дома одному, а пообщаться с людьми, которые каждый день сталкиваются с такими же проблемами. Члены «Клубного дома» вместе готовят, пьют чай, обсуждают новости, навещают своих друзей в больницах, ходят в кино и на выставки.

В «Клубном доме» можно научиться чему-то новому: каждую неделю здесь проходят курсы по английскому языку, пользованию компьютером, актерскому мастерству и игре на музыкальных инструментах. Здесь проводят психологические тренинги, юрист консультирует по вопросам трудоустройства и получению пособий. Специалист по трудоустройству помогает пройти медкомиссию, найти подходящую вакансию, составить резюме, собрать необходимые документы и подготовиться к собеседованию.

У проекта нет госфинансирования. «Имена» собирают на работу команды проекта: специалиста по трудоустройству, директора, юриста, двух социальных работников, а также аренду офиса, оплату связи и другие ежедневные расходы. Переводите любую доступную сумму, чтобы у Николая и других подопечных «Клубного дома» была возможность избавиться от одиночества и непонимания. Быть такими, как все, и стремиться к лучшему.

 

Фото: Виктория Герасимова, Имена.

поделиться