Людмила Обухович в этом году будет праздновать 70-летие и золотую свадьбу. Более 30 лет она живет с рассеянным склерозом. «Конечно, болезнь изменила мою жизнь, – говорит она. – Но не в худшую сторону. Я стольким людям помогла!» Ее историю рассказывает журнал «Имена».
Людмила Федоровна совершенно не выглядит на свои почти 70. То, что у нее редкая и коварная болезнь, выдает только ее неуверенная походка. «На улицу я уже сама не выхожу. Передвигаюсь лишь в знакомом замкнутом пространстве», – говорит она, встречая нас на пороге дома межрелигиозного общения «Кинония». Уже 18 лет она вопреки всем своим диагнозам организует встречи и семинары для других людей с рассеянным склерозом. Для многих из них это единственная возможность выбраться из дома и пообщаться с теми, кто их понимает.
Что почитать по теме: «Тело меняется каждый день: сначала немеет одна сторона лица, потом рука». Как в Минске живут люди с рассеянным склерозом
«Ну, а что ж вы хотите? Все это от переутомления»
Людмила уехала из родного Каменца в 17 лет. Поступила в Белорусский государственный университет на филологию, хотя конкурс был бешеный – в 1966 году из-за реформы образования было сразу два школьных выпуска.
В 20 лет она вышла замуж за своего ровесника, студента-физика. Окончила вуз, устроилась преподавать в Республиканскую школу-интернат по музыке и изоискусству имени Ахремчика (сегодня – гимназия-колледж искусств. – Ред.). Отработала там 10 лет. А когда старшие сыновья пошли в школу, престижную работу пришлось бросить:
– Бабушки наши молодые, детей мы сами растили. Устроилась на работу в школу, где учились дети, чтобы они не ходили с ключом на шее, не стояли под дверью и суп у них не выкипал. А когда они подросли, перешла в Институт механизации на кафедру русского языка.
Людмила говорит, что рассеянный склероз – это очень коварная болезнь. Начало ее почти у всех одинаковое, но симптомы непонятные. Человек чувствует недомогание, а врачи не могут понять, что с ним не так:
– У меня были сильные головокружения. Меня шатало, могла упасть на улице. Попадала в больницу. Когда врачи слышали, что у меня двое детей и я работаю в школе, говорили: «Ну, а что ж вы хотите? Все это от переутомления».
Но головокружения случались все чаще. Каждую весну Людмила попадала в больницу, где не ставили каких-то серьезных диагнозов. А потом кто-то посоветовал просто родить ребенка, уйти в декрет, отдохнуть от педагогики.
«Когда забеременела, почувствовала себя абсолютно здоровым человеком»
– Когда забеременела, почувствовала себя абсолютно здоровым человеком. Организм перестроился, все симптомы исчезли. Даже мужу сказала: «Оказывается, твоя жена симулянтка, все у меня хорошо». Я порхала, ходила на каблуках. Мы очень ждали этого ребенка. Хотели девочку, а родился третий мальчик. Но мы были самые счастливые родители!
Людмила еще со школы мечтала стать педагогом. И было даже не важно, где учиться. Но потом приехала в Минск в гости к сестре и выбрала БГУ.
Все было хорошо, но, когда Саше было 10 месяцев, Людмила однажды проснулась и поняла, что ничего не видит: «Глаза расплылись в разные стороны».
– Сильнейшее двоение в глазах, идти не могу. Муж как-то довез до поликлиники, а оттуда со страшным диагнозом – подозрением на кровоизлияние в мозг – в больницу. В больнице заподозрили опухоль мозга. Это был конец 1985 года, не было такой аппаратуры, как сейчас.
После выписки Людмиле в 37 лет дали группу инвалидности, но она убедила врачей, что еще может работать. Проработала еще полтора года, пока не случилось второе резкое обострение:
– После него я не могла передвигаться. И мне впервые поставили диагноз. Врачи сказали о нем очень деликатно, на латыни. Но потом в палату пришла преподавательница со студентами-медиками и стала на моем примере рассказывать им о рассеянном склерозе. Вот тогда до меня дошло! Прорыдала двое суток: у меня маленький ребенок, двое старших еще учатся.
Мужу сказали, что заболевание развивается очень быстро и скоро она не сможет ходить
Рассеянный склероз не имеет ничего общего со старческой забывчивостью. Это заболевание нервной системы, которое чаще всего затрагивает головной и спинной мозг. И приходит в молодом возрасте – до 40 лет. Происходит сбой иммунной системы, и она начинает атаковать мозг, повреждая нервные клетки. У человека может нарушаться координация движения и речь, портиться зрение, но интеллект и память при этом не страдают. Нигде в мире рассеянный склероз не лечится. Почему он возникает, ученые тоже не знают.
«Хожу я пока сама. Но могу упасть на ровном месте. По лестнице передвигаюсь с трудом. Иногда попадаю в больницы. Сейчас меня убивает еще и воспаление тройничного нерва – пью очень сильные обезболивающие», – рассказывает Людмила Федоровна.
Когда Людмилу выписали из очередной больницы, мужу сказали, что заболевание развивается очень быстро и скоро она не сможет ходить. Супруг переживал и по другой причине:
– Я не представляю, как ты будешь сидеть дома, ты ведь всегда с людьми, всегда активная, – говорил он.
Приехала на дачу умирать
Перед тем как Людмила уволилась, ей дали дачный участок. Муж был против дачи, но потом, имея только стройотрядовский опыт, решил построить дом вместе с детьми. И дом построили за год. Сделали даже дорожку, по которой можно было выезжать в лес на коляске.
– Я туда приехала умирать, – на глазах Людмилы впервые появляются слезы. – И мне очень хотелось посадить сад и цветник, чтобы что-то оставить детям после себя.
Все свои знания по литературе, которые накапливались годами, я выбросила из головы. И начала читать все по садоводству, чтобы успеть посадить сад, розы, чтобы все было красиво.
Работала через «не могу». И через несколько лет благодаря даче я поняла, что умирать не собираюсь в ближайшее время. Общение с землей, растениями, лесом дало мне столько сил! Мне хотелось об этом кричать!
Людмила говорит, что все симптомы заболевания у нее налицо. Просто она научилась жить с ними:
– Меня шатало, ходила как пьяная. Я падала в снег, не могла подняться, барахталась – никто не подходил. Как и всех наших, меня останавливали на улице, не пускали в метро. Выскакивала сотрудница и возмущалась: «Женщина, вы куда в таком виде?!» Потом извинялась, не услышав запаха алкоголя.
«Боже, неужели я кому-то нужен?»
Когда в Беларуси появилось общество инвалидов, Людмиле предложили создать общественную организацию, которая будет помогать людям с рассеянным склерозом:
– Я и еще одна женщина звонили по телефонам, которые раздобыли через Минздрав, собирали группу, которая в итоге выросла до 500 человек. Реакция людей была разной. Многие вообще бросали трубку, потому что некоторые люди даже жене боятся сказать о своем заболевании. А другие говорили: «Боже, неужели я кому-то нужен?»
Людмила вспоминает, что как-то занесла объявление в «Белорусскую деловую газету» в надежде, что на просьбу помочь организации откликнутся деловые люди. Но откликнулись простые люди: кто-то предлагал забрать больных на дачу, кто-то – одежду, кто-то – продукты.
В Беларуси, по неофициальным данным, около 5 тысяч людей живут с рассеянным склерозом. Точных цифр нет, даже органы статистики дают противоречивую информацию. Регистра по данному заболеванию тоже нет.
В организации рассказали об основных проблемах, с которыми сталкиваются люди, живущие с рассеянным склерозом:
- Специализированного центра, в котором бы помогали больным рассеянным склерозом, в Беларуси нет. Люди, которые впервые сталкиваются с заболеванием, часто находятся в информационном вакууме. Обращаются к целителям, тратят деньги на шарлатанов. Тратят и драгоценное время, вместо того чтобы бежать к узким специалистам, делать необходимые обследования и начинать принимать нужные препараты.
- В прошлом году за бюджетные средства в Беларуси было закуплено препаратов для лечения рассеянного склероза для 300 человек, в этом – для 600. Если эти лекарства по каким-либо причинам не подошли, больные вынуждены покупать аналоги за свои средства.
- В стране нет специализированного центра реабилитации для больных рассеянным склерозом. Предлагают пользоваться услугами обычных центров реабилитации. Многие не могут туда добраться самостоятельно. Также нет специализированных программ по реабилитации.
- Государственных программ по социальной интеграции больных рассеянных склерозом в Беларуси тоже нет.
Заболевание не щадит никого: и маляры, и строители, и люди с двумя высшими образованиями
Ожидая позитивных изменений на уровне государства, проблемы своими силами пытается решить общественное объединение людей с инвалидностью «Помощь больным рассеянным склерозом». Советуют людям, куда обращаться за медицинской помощью, консультируют по вопросам прав пациентов и трудоустройству, проводят психологические тренинги. А еще каждый месяц собирают больных рассеянным склерозом на два дня в «Кинонии», которая предоставляет помещение бесплатно.
В «Кинонию» приезжают пару десятков людей со всей Беларуси. Организацией этих встреч занимается Людмила Федоровна, привлекает всю семью: сыновья и внуки таскают сумки с продуктами, помогают тем, кто не может передвигаться самостоятельно. Продумывает программу и приглашает волонтеров с лекциями по истории, мастер-классами и концертами:
– Первая такая встреча прошла еще в 2000 году. Мы так все обрадовались: ты рассказываешь что-то человеку, а он понимает тебя! Абсолютно! Потому что даже родные не понимают, насколько плохо бывает.
По словам Людмилы Федоровны, за эти 18 лет у них образовалась группа взаимопомощи: люди общаются по телефону, жалуются на свои недуги. Ждут встречи друг с другом. Но на встречах о болезни никто не говорит:
– Когда новый человек приезжает, он сначала даже пугается: в этой комнате люди поют, в другой – танцуют, сидя на стульях. Он погружается в эту атмосферу и чувствует себя полноценным человеком. Здесь никто не смотрит косо. Здесь можно три раза упасть в танце, мы поднимем и по-хорошему похохочем.
Программа продумывается заранее. Утром – час классической музыки, которую подбирает музыкант Инна. Потом – лекция при свечах со слайдами о каком-нибудь художнике. Костя читает лекции по истории. Руководительница «Клубного дома» Ольга Рыбчинская уже много лет проводит психологические тренинги: как ладить с людьми, как выйти из депрессии. Волонтеры приезжают с мастер-классами по валянию, по декупажу, по вязанию.
Людмила говорит, что заболевание не щадит никого: к ним приезжают и маляры, и строители, и люди с двумя высшими образованиями. У многих нет семьи, не с кем даже поговорить и отметить день рождения:
– И после наших посиделок появились две семьи, более того – у одной пары даже родился ребенок! Другой возможности где-то встретиться у них просто не было бы.
– Конечно, моя жизнь изменились, когда я вышла на пенсию по инвалидности, – говорит Людмила Федоровна, – но не в худшую сторону. Я стольким людям помогла!
Что еще почитать на «Именах»?
Счастливчик. История Матвея, которого с рождения растила няня Таня
Между правом и стыдом. Белоруски говорят о своих абортах
Фото: Александр Васюкович, «Имена».
