Когда Ире было 14, ей поставили нетипичный для такого возраста диагноз – закрытоугольная глаукома, которая обычно развивается у людей старше 40 лет. Врачи сразу сказали, что зрение уже не восстановится или станет еще хуже.
В прошлом году, спустя 25 лет жизни с глаукомой, Ирина полностью потеряла зрение. Об этом она подробно и честно рассказала в своем блоге «Дневник слепой» на YouTube. Поговорили с девушкой и записали ее историю.
Жизнь до потери зрения: «Каждому доктору так и чешется приложиться ко мне скальпелем – случай ведь у меня нетипичный»
Ирина уже давно живет в Америке: признается, что сама до конца не понимает, почему уехала, но ее мама настаивала, что дочери обязательно надо учиться за границей.
– Вот я и уехала «учиться», так сказать, чтобы мне перестали наконец выносить мозг. На тот момент в Минске я окончила школу и успела немного поработать в агентстве недвижимости.
В США я получила образование финансиста, экономиста и почти что дипломированного психолога. Из значимых для меня образований – философия, теология и востоковедение. Всю жизнь я занимаюсь разными, мало похожими друг на друга проектами, которые объединяет, пожалуй, только одна цель – принесение пользы окружающим. Теперь еще занялась и ведением блога на YouTube.
Вообще до 14 лет у Иры со зрением все было в порядке: в какой-то момент ей просто прописали очки, потому что девочка не видела несколько последних строчек. Но в остальном все как у других детей.
– Врачи не сразу смогли определить точный диагноз, потому что он достаточно нетипичный для моего возраста – закрытоугольная глаукома.
– Как она проявляется?
– Любая глаукома – это повышение внутриглазного давления, из-за чего у человека появляются головные боли, он не может сфокусировать взгляд. Врачи сами не до конца понимают, почему она началась у меня в таком возрасте, ведь обычно это болезнь людей старше сорока лет.
При глаукоме зрение портится не совсем так, как при более широко распространенных болезнях, когда недостаток зрения можно компенсировать очками. Основная проблема при глаукоме – сужение поля зрения с общим ухудшением четкости. Человек со здоровыми глазами, смотря вперед, видит, что происходит сверху, снизу и по сторонам.
Когда же в 14 лет мне поставили диагноз, мое поле зрения было трубчатым: когда я смотрела прямо, то не видела ничего ни по бокам, ни где-либо еще. Например, глядя в глаза собеседнику, стоящему в метре от меня, в лучшем случае я могла видеть еще его уши и, может быть, плечи. Больше ничего. Это постоянно нервировало людей, пытающихся всучить мне что-то в руки и возмущающихся моим «хамским» игнорированием попыток.
А само зрение у меня село до такой степени, что я могла видеть только две верхние строчки проверочной таблицы одним глазом, а вторым – просто распознавать движение и свет. Кстати, это тоже очень расстраивало встречающихся мне в жизни людей: многие из них оскорблялись и переставали со мной общаться, попробуй я только не узнать их издалека и не раскланяться должным образом. Зато это естественным образом избавляло меня от не пользующихся разумом идиотов.
В общем, определившись с диагнозом, меня сразу и прооперировали – в Чижовке в 10-й больнице. Помню, она тогда еще была относительно новая, а в лесу рядом с клиникой в перерывах между процедурами я любила гулять с магнитофоном и слушать «Нирвану». Но врачи сразу меня предупредили, что при глаукоме зрение может оставаться таким же, как есть, или даже ухудшиться: вариантов, что оно восстановится, не было и нет до сих пор.
– Вам было страшно из-за такого прогноза?
– Нет. Возможно, потому что человек я достаточно безответственный, и мысли о том, как же я выживу, будучи не в состоянии обеспечивать себя какими-то бытовыми вещами, меня не посещали никогда.
Страха того, что я чего-то не смогу делать из-за зрения, тоже никогда не было. Все, что мне надо, я прекрасно делаю и без него. А то, для чего нужно зрение, возможно, мне вообще и не надо. В каком-то смысле это делает жизнь значительно проще и определеннее: чем меньше вариантов, тем легче определить, что ты делать должна, а что за тебя сделает кто-то другой.
– Вы проходили какое-то лечение? Насколько оно было успешным?
– Да, конечно. Мне сделали несколько десятков операций: сначала парочку в Минске, а потом уже в США – все они были бесплатные. Знаете, у меня ведь очень необычный случай; каждому доктору, заглянувшему мне в глаза через линзу микроскопа, так и чешется приложиться скальпелем.
При высоком глазном давлении зрение начинает активно ухудшаться. Поэтому все операции при глаукоме делаются в основном для того, чтобы это давление снизить. Они не помогают улучшить зрение, а могут только приостановить ухудшение. Так вот в этом плане они действительно мне помогали.
Жизнь после потери зрения: «Я была очень возмущена таким поворотом и злилась месяц или два»
25 лет зрение Ирины оставалось примерно одинаковым – до тех пор, пока полностью не пропало. Девушка заметила, что стали чаще болеть глаза, а потом зрение вообще будто «сломалось».
– Это произошло около года назад – и это было неизбежно. Несмотря на то что в нашей жизни всегда найдется место для небольшого своевременного чуда, оно тоже почему-то решило со мной не произойти. Теперь о том, как все началось, я рассказываю в своем новом цикле рассказов «Первый год слепоты».
Цитата из поста «Первый год слепоты»:
«В Висконсине наступил май, в воздухе резко увеличилась влажность, а мне стали периодически болеть глаза. Они не болели мне ни постоянно, ни как-то особенно мучительно. Просто иногда после вечерней прогулки по улице мне было больно фокусировать взгляд, когда я пыталась заказать что-то по-быстрому на “Амазоне”.
Если честно, я даже не придала особого значения этому обстоятельству. Потому что, во-первых, такое уже было за год до этого, и во-вторых, я прекрасно могла осуществить свой электронный шопинг и на следующий день».
– Как вы привыкали к жизни без зрения?
– Я была возмущена таким поворотом и злилась месяц или два – пока не научилась пользоваться айфоном вслепую. А все остальное, как оказалось, мне было не так уж и важно. Близкие в этот период времени затаились и терпеливо ждали, пока я перестану психовать и снова стану доброй, жизнерадостной и веселой.
Что касается тех людей, которые от тебя отворачиваются, стоит тебе заболеть и хоть на капельку стать менее полезным, удобным и «выгодным» для них человеком… Такие товарищи отвернулись от меня настолько давно, что я уже даже и имен их не помню. Я ведь уже давно болею, лет 25.
Цитата из поста «Первый год слепоты»:
«Короче, болели мне глаза. Болели неделю, другую… А потом с моим зрением стало происходить нечто кардинально новенькое. Каждое утро после сна я не могла рассмотреть ничего в своем телефоне. Я пробовала сфокусировать взгляд, но картинка расплывалась в какой-то жидкий разноцветный кисель и уплывала в небытие, смываемая слезами, текущими из перенапрягшихся глаз.
Я помню, как проснулась в три часа ночи для того, чтобы присоединиться к очередной из своих лекций, – я не состою в секте сатанистов-полуночников, просто этот курс проводился на другом континенте, и у нас немного отличалось время. С трудом залогинившись, обнаружила, что на слайдах я не вижу ничего. Вот говно какое! Я побарабанила пальцами по столу, походила туда-сюда по комнате, погрозила кулаком в небо и легла обратно в постель, прикрыв глаза и стараясь воспринять лекцию хотя бы на слух».
Лайфхаки: «Должна же мне хоть в чем-то быть халява взамен слепоты»
– С лайфхаками у меня пока так себе. Раньше я делала все больше как зрячие – и только в последний год стала переучиваться пользоваться этой Вселенной без помощи глаз. Так что основное количество моих сегодняшних лайфхаков – это то, что я узнала от других слепых.
Например, у меня есть специальная штучка, которая вешается на край чашки и пищит, когда уровень жидкости приближается к краю. Это для того, чтобы не переливать напитки и не обжигаться, когда делаешь чай.
Еще у меня на полу наклеены выступающие полосочки, чтобы точно понимать, где именно я нахожусь, и не ходить кругами по комнате в попытках сориентироваться.
Ну и самое важное: у меня в телефоне постоянно выключен экран, чтобы никто не мог коситься в мои секретики, когда я пишу сообщения или делаю что-то еще. А про то, как пишут слепые, у меня есть отдельное видео.
Сама же я научилась молниеносно находить все, что мне нужно в интернете, с помощью голоса. Тут я, пожалуй, уже могу дать фору любому зрячему. Еще у меня есть видео на канале о том, как читают слепые: из моих собственных лайфхаков там, наверно, только один – игнорировать бумажную почту.
А если кто-то начинает звонить и возмущаться тем, что я не отреагировала на отправленное мне письмо, можно отвечать растерянным голосом, что я не читаю письма, потому что слепая. После этого звонящему обычно становится совестно, и он решает все вопросы за меня без моего участия. Возможно, это не совсем правильно, но должна же мне хоть в чем-то быть халява взамен слепоты.
Цитата из поста «Первый год слепоты»:
«Я начала периодически пропускать текстовые сообщения, приходившие мне на телефон. Я теперь не всегда знала на сто процентов, кто мне звонит, потому как определившийся номер или имя контакта из записной для меня иногда начали становиться одной слившейся полосой в верхней части экрана, а угадать, кто это, я могла только по ее длине, зависящей от количества высвечиваемых символов.
А?! Что?! Почему я не побежала сломя голову к врачу? Ну… Потому что у меня уже был назначен визит к новому офтальмологу на конец мая, а спешка в ситуации, в которой все уволенные мной прежде врачи признали свое бессилие, в любом случае не могла особенно повлиять ни на что».
– Жить без зрения страшно?
– Как ни странно, отсутствие зрения не особенно повлияло на мою жизнь и увлечения. Большую часть своей жизни я чему-то учусь, что-то читаю и о чем-то пишу. Как оказалось, наличие зрения для этого совсем не обязательно. Иногда, конечно же, попадаются «нечитаемые» сайты и приложения, но это в основном те, которые выполнены особенно бездарно. А с наиболее важными источниками информации проблем у меня вроде как и нет.
Единственное, меня поначалу напрягало, что я не вижу цветов. А цвета для меня очень важны. В палитре 7 миллионов оттенков, и меня прямо физически ранит, если они плохо сочетаются между собой или имеют какой-то уродливый тон. И тут пришлось подойти к решению проблемы с другой стороны: вместо того чтобы подбирать цвета лично, я стала просто полагаться на тех, кто наверняка не сделает плохо.
К примеру, мой стилист – человек, влюбленный в свою профессию, для которого лучший способ отпраздновать свой день рождения – это создать новые цветовые шедевры из волос своих клиенток. Моя мастерица маникюра – девушка, которая с лету понимает, что такое цвет свежей, едва начавшей запекаться, крови с капелькой золотинки.
Прежде чем начать полагаться на их способности, я проводила опрос среди зрячих: спрашивала знакомых, какого цвета у меня ногти, к примеру. И по их ответам могла понять, тот ли это цвет, что я просила у мастера. И они этот тест успешно прошли.
По поводу страха… Всех людей – и не только слепых – больше всего в жизни пугает неопределенность. И чем больше человек понимает, чего ему ожидать от Вселенной и окружающих, тем спокойнее и упорядоченнее становится его жизнь. В этом смысле я бы сказала, что мне как раз значительно менее страшно, чем окружающим: я всю жизнь занимаюсь изучением того, как, зачем и почему мы рождаемся в этом мире и куда мы из него уходим.
Поэтому со страхом получается наоборот – это ко мне обращаются люди, которым страшно, это я их успокаиваю.
Перепечатка материалов CityDog.io возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.
Фото: архив героини
