Минчане, которые столкнулись с рассеянным склерозом, и специалисты объясняют, что это за состояние, как вовремя распознать начало заболевания и как научиться с ним жить – вылечиться от рассеянного склероза нельзя.
Светлана: «У меня нашли очаги поражения в головном и спинном мозге»
– 2008 год был для меня очень тяжелым. Я оканчивала технологический университет, пошла работать. Накануне перенесла ветрянку, которая протекала тяжело. Мне тогда было 22 года, – рассказывает Светлана, которой сейчас 33 года. – В общем, в одно весеннее утро я проснулась и поняла, что не чувствую кожу в разных частях тела. Как будто вместо кожи – одежда.
Я сделала МРТ, и у меня в головном мозге обнаружили очаги демиелинизации – это разрушение миелиновой оболочки аксонов нейронов центральной нервной системы. В декабре 2008 года я легла в РНПЦ неврологии и нейрохирургии на обследование. Поставили диагноз: демиелинизирующее заболевание центральной нервной системы 1-й степени с чувствительным нарушением.
Назначили ноотропную терапию, курсы антиоксидантов, метаболических препаратов и ЛФК, но предупредили, что впереди меня может ожидать рассеянный склероз (РС). Сказали, что нельзя болеть вирусными инфекциями, потому что у меня аутоиммунное заболевание.
Я относилась к диагнозу просто, потому что меня ничего не беспокоило. Пропивала курсы витаминов для нервной системы – и все, а к периодическому онемению по сезону я привыкла.
Тогда у меня снизилось зрение, и врачи поставили еще один диагноз – ретробульбарный неврит. Это поражение зрительного нерва, вследствие чего ты можешь временно терять зрение.
Меня лечили около месяца, и через несколько недель после выписки уже с новыми симптомами я опять попала в РНПЦ: слабость в левой ноге, неловкость, подергивания в правой руке, нарушение речи и слабость мышц лица.
Там мне первый раз провели лечение гормонами, но РС все еще не ставили. Через пару недель я встала, как будто ничего и не было. Это был май, а в сентябре у меня была свадьба, накануне которой я забеременела.
Я пришла в РНПЦ узнать, можно ли мне вынашивать беременность или это меня совсем скосит. Врачи поставили полную ремиссию, но предупредили, что есть риски изменения состояния после родов. Я все равно решила рожать. Всю беременность я чувствовала себя хорошо.
После родов стопа левой ноги не слушалась, цеплялась за пол и землю при длительной ходьбе, но с первым ребенком я была очень активной. Я забеременела во второй раз, но уже между беременностями многое стало меняться: постепенно начало приходить нарушение координации, головокружение. Меня как-то даже не хотели впускать в метро, думали, что я пьяная или наркоманка.
Всю вторую беременность в 2016 году я проходила держась за коляску, в которой возила первого ребенка, потому что она была опорой – так я быстрее передвигалась.
Сразу после родов я встала с кровати, чтобы забрать ребенка, но поняла, что не могу уже идти так, как до этого, – ноги «ватные». Я кое-как дошла вдоль стены, и после этого постепенно с каждой неделей становилось все хуже.
С лета 2017 года у Светланы началось кардинальное ухудшение состояния: к осени она купила трость-четырехножку.
– Но раньше я не следила за собой должным образом и к врачам не обращалась, просто жила обычной жизнью – молодая девчонка, полная сил. А когда родились дети, они задали свой ритм жизни.
В ноябре того же года я уже лежала в РНПЦ и оформляла документы на инвалидность, проходила обследования, и тогда мне поставили диагноз «рассеянный склероз» – на МРТ определенно были очаги демиелинизации по всему спинному мозгу. В головном мозге были очаги от 1 до 4 см с очерченными краями. Основа лечения – гормональная терапия.
Из-за чего люди заболевают рассеянным склерозом?
Анна Буняк
старший научный сотрудник неврологического отдела РНПЦ неврологии и нейрохирургии
По мнению невролога, старшего научного сотрудника неврологического отдела РНПЦ неврологии и нейрохирургии Анны Буняк, до сих пор неизвестна причина, которая вызывает рассеянный склероз. Спровоцировать РС может любое вирусное заболевание или даже сильный стресс. К примеру, безобидное желание поехать отдохнуть зимой в теплую страну может стать для организма большим стрессом и привести к неправильной работе иммунной системы.
Если у человека есть генетические дефекты, в организме могут запускаться аутоиммунные процессы, которые приводят к повреждению определенных тканей и органов. В том числе у человека могут повреждаться миелиновые оболочки нервных волокон головного и спинного мозга, зрительного нерва, что происходит при РС.
– Рассеянный склероз – заболевание хроническое и к тому же прогрессирующее. Но сегодня с помощью терапии ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза) мы можем контролировать РС и замедлять его течение. В таком случае заболевание будет протекать по-другому.
– РС чаще всего заболевают молодые люди?
– Основная часть пациентов, которые впервые заболевают, – это люди молодого трудоспособного возраста: от 20 до 40 лет. Более того, сейчас расширились рамки дебюта заболевания и среди пациентов есть и дети, и те, кому за 50 лет. В целом диапазон дебюта РС от 7 до 55 лет.
– Что происходит в мозге при заболевании?
– В мозге происходит повреждение миелиновых оболочек нервных волокон своими же агрессивными Т-клетками. Это процессы демиелинизации, которые имеют аутоиммунный механизм развития.
При РС нарушается проницаемость гемато-энцефалического барьера, который защищает центральную нервную систему от всевозможных агрессивных веществ и клеток. РС считается полиэтиологичным заболеванием, то есть имеющим множество причин.
При этом в начале заболевания клинических симптомов и жалоб на состояние здоровья у пациента еще может не быть. Часто очаги демиелинизации, характерные для РС, обнаруживаются, когда человек делает МРТ головного мозга по какой-то другой причине, например из-за постоянной головной боли.
НА МРТ-изображениях может оказаться достаточно много очагов демиелинизации, которые специалисты четко описывают. Это так называемые бляшки. Их диаметр может быть от трех миллиметров.
Хотя бывают случаи, когда у человека есть клинические проявления РС, но на МРТ не видно очагов демиелинизации. Это не значит, что в мозге ничего не происходит, так как повреждение идет на сложном биохимическом уровне.
Как Светлана живет сейчас: «Когда поднимается температура, ты лежишь как бревно»
– Теперь онемение у меня постоянно, особенно в ногах. Я не чувствую не только кожу, но иногда и собственные мышцы, – признается Светлана. – Твоя кожа словно уже не твоя, и твое тело уже не твое.
Не так давно умер мой папа, мы с мамой и детьми из-за сноса дома год назад переехали в квартиру. Из-за этого огромного стресса – а с таким заболеванием нервничать вообще противопоказано – и большой нагрузки я просто однажды не смогла встать на ноги.
У меня началась дикая спастика, ноги мне крутило от бедра, я даже не могла нормально спать. Я больше месяца ползала по полу на четвереньках и спала на матрасе.
Мне нельзя болеть вирусными заболеваниями, потому что наступает ухудшение РС и ты лежишь как бревно. В эту зиму с детьми я болела два раза. И как только температура – отказывает все тело. Ты в таком состоянии даже в туалет встать не можешь. Ты вообще не контролируешь тело.
Сейчас я все еще принимаю гормоны. Некоторые для меня тяжелы. На фоне приема в первые дни появляется бессонница, очень хочется есть, сбивается ритм, но прибавляются силы, которые приходят лишь на полтора месяца. А потом все сначала. И эти качели продолжаются с лета 2018 года.
Я пока не использовала других способов лечения. Мне приходится колоть гормон только для того, чтобы встать и проходить вдоль стены с тростью. У меня были занятия с врачом ЛФК – это было по 40 минут в день на полу. Сейчас это сделать физически сложно.
К сожалению, на программу ПИТРС меня не взяли. Мне не подходят те препараты, которые сейчас доступны в Беларуси. Наверное, есть возможность лечения за рубежом, в России, например.
Почему программа ПИТРС пришла в Беларусь так поздно: «Это дорогая терапия»
На наш вопрос неврологу о том, почему врачи сразу не могут поставить диагноз РС, Анна Буняк ответила, что до 2018 года у белорусских неврологов не было возможности назначать ПИТРС.
– Сейчас, если у пациента РС, то его сразу ставят на учет и на очередь для получения ПИТРС. И я думаю, что скоро увеличится количество зарегистрированных случаев РС, так как врачи стали смелее ставить это диагноз, а сами пациенты готовы к его принятию.
Государство выделило определенную сумму для приобретения ПИТРС с целью контролируемого лечения РС. Программа началась так поздно, потому что это дорогостоящая и длительная терапия. Будем надеяться, что все нуждающиеся в таком лечении пациенты с РС смогут со временем его получать.
Также надо понимать, что лечение гормонами – это лечение обострения заболевания, принятое во всем мире. Только схема лечения должна быть адекватной. ПИТРС – это профилактическое лечение РС, и оно не заменяет лечение гормонами.
Людмила: «Сына забрали с подозрением на инсульт»
Пациенты, которые вовремя обращаются за помощью, следят за своим здоровьем и принимают поддерживающую терапию, могут жить долго и полноценно, ухаживать за собой и близкими и работать. Еще одна наша героиня, Людмила, рассказала о том, как ее сын справляется с заболеванием.
Дмитрий заболел в 22 года, а диагноз ему поставили только через несколько лет.
– Мой сын болеет уже 16 лет. Сейчас ему 38. Тогда, в начале нулевых, про РС никакой информации не было. Ему сразу не поставили этот диагноз, потому что не смогли сделать МРТ: он весил больше ста килограммов, а аппарат МРТ был рассчитан максимум на 90.
Я сразу не восприняла это всерьез: ну, что-то у него кружилась голова, что-то со зрением было. Из поликлиники, в которую он обратился с этими симптомами, его забрали с подозрением на инсульт. В больнице инсульт не подтвердили.
А я на тот момент не замечала, что врачи как-то странно смотрят на меня, что они что-то недоговаривают. В итоге врачи сказали, что это демиелинизирующее заболевание, сыну прокапали гормон и витамины.
Диагноз подтвердился только через два года. У Димы случилось крутое обострение. Это было очень страшно, потому что картинка менялась каждый час: сначала у него немеет одна сторона лица, потом рука – все шло по нарастающей. И я не понимала, что это такое, у меня началась паника. За помощью мы обратились в военный госпиталь. Там его диагноз сразу подтвердился. И с тех пор сын с обострениями ложился только туда.
Тогда совершенно случайно моя подруга, которая живет в Германии, рассказала о препарате (из терапии ПИТРС), с которым люди с РС долго и полноценно живут. Но одна такая пачка на месяц стоила больше тысячи евро. В Беларуси тогда этот препарат был зарегистрирован, но его не выписывали из-за высокой цены, можно было купить только за свой счет.
В госпитале Диме в первый раз укололи это лекарство. Врач до этого не сталкивался с препаратом – в Беларуси РС лечили гормонами и витаминами, – и в ночь, когда кололи, невролог каждый час звонил в госпиталь и спрашивал у медсестры, как у сына дела.
У врача смурнело лицо, когда он читал вкладыш к препарату: там сильная побочка, вплоть до летального исхода. Это индивидуальное действие на организм. А я на это внимания не обращала, я сына спасала.
Лекарство тяжелое: после укола ты полночи лежишь, как будто начинается грипп. Тебя лихорадит, температура поднимается, а к утру засыпаешь. И через день тебе опять делают такой укол.
Со временем организм сына адаптировался.
В 2006 году у него снова случилось обострение, которое затем стало происходить все чаще: через полтора года, через год, а в 2013-м он вообще шесть раз лежал в больнице. В общем, от лекарства Дима отказался сам, потому что тяжело его переносил. Сейчас он лечится другим способом: высокими дозами витаминов.
Как сын Людмилы живет сейчас
– За эти 16 лет мы пришли к выводу, что кроме приема лекарств надо, чтобы врач обязательно акцентировал внимание на правильном питании, физических упражнениях, направленных на растяжение мышц. Со временем напряжение в мышцах возрастает, они в спазмах, и от этого меняется походка. Еще нужно говорить родителям и пациентам о том, что с РС можно нормально и долго жить.
Мой сын получил третью группу инвалидности уже в 33 года, пять лет назад. Ему повезло: он может работать в семейной фирме, а ведь многие не могут устроиться на работу из-за диагноза. Дима работает экономистом на удаленном доступе, а первое время, пока были силы, даже разгружал мешки.
Он живет один, сам себя обслуживает, но не может, как раньше, поднимать тяжелые сумки – болезнь забирает очень много сил. Дима старается каждый день заниматься, упражнения для себя подобрал в интернете.
Сейчас психологический настрой у него лучше, чем в период начала болезни. Тогда он не знал, чем это закончится, как дальше жить. У него в какой-то момент даже начала развиваться депрессия.
Одно время я ночами сидела за компьютером и искала информацию про РС, чтобы облегчить сыну жизнь. Из-за этих перегрузок у меня была большая проблема с позвоночником. Но я сделала для себя много открытий о том, как работает наше тело. И в принципе узнала много всего, что теперь мне помогает.
Проблема каким-то образом коснулась всей семьи, но не без положительных моментов. Даже моя дочь теперь занимается волонтерством – она оказывает психологическую помощь людям, которые болеют РС.
Какие общественные организации помогают больным РС
елена сазончик
председательница объединения
Пока что в Беларуси существует одна общественная организация, которая занимается этим заболеванием, – это общественное объединение инвалидов «Помощь больным рассеянным склерозом».
– Мы помогаем людям с РС решать социальные, правовые и психологические проблемы, сотрудничаем с научными и медицинскими организациями, – рассказывает Елена Сазончик, председательница объединения. – Помогаем с выдачей гуманитарной помощи, которая приходит из Швейцарии.
Недавно мы организовывали круглый стол в честь Всемирного дня людей с рассеянным склерозом. Пригласили представителей Минздрава, Минтруда, пациентов с РС и российского невролога Яна Власова. Разговаривали о социальной и медицинской реабилитации на всех этапах заболевания.
Дело в том, что сегодня в Беларуси нет ни одного реабилитационного центра для больных РС. К реабилитации должен быть индивидуальный подход: нужно разрабатывать упражнения для группы мышц каждого пациента. В Литве, например, уже построили пять таких центров. И это один из вопросов, которые поднимает наша организация.
Как можно помочь общественному объединению
Через волонтерство или финансово: текущий р/с в формате IBAN: BY48BLBB30150692010149001001, благотворительный р/с в формате IBAN: BY55BLBB31350692010149001001, код 739 в ОАО «Белинвестбанк», УНП 807000028.
Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.
Фото: Андрей Кот для CityDog.by.
