«А что будет с Ваней, когда меня не станет?» Один день в мастерской для детей с аутизмом

2017-03-02
Тема  
 
7
Рубрика Grassroots

«А что будет с Ваней, когда меня не станет?» Один день в мастерской для детей с аутизмом

Равные
Уже год в Минске работает творческая мастерская, куда приходят дети с аутизмом. Бесплатно с ними занимаются педагоги-психологи и сопровождают волонтеры, а родители в это время могут взять небольшую передышку.
0
0
0

Уже год в Минске работает творческая мастерская, куда приходят дети с аутизмом. Бесплатно с ними занимаются педагоги-психологи и сопровождают волонтеры, а родители в это время могут взять небольшую передышку.

Сегодня пятилетний Богдан пришел не в настроении – то ли не выспался, то ли мы смутили его своим присутствием. Об этом он пытается рассказать как умеет: бьет по рукам сопровождающего ассистента, не хочет танцевать и выполнять задания.



– Я уже научилась принимать людей и их эмоции, даже негативные. У каждого поступка есть своя причина, – объясняет нам поведение парня Алена, один из педагогов мастерской «Доброго дела».



Богдан не в состоянии контролировать свои эмоции так, как умеем мы. Для таких особенных детей сложны многие процессы, которые в обычной жизни мы даже не замечаем: попросить воды, когда мучит жажда, взять в руки карандаш или просто разорвать бумажку для детской поделки. Но это не значит, что такие дети не могут вписаться в социум. Это лишь значит, что нужно лучше их узнать… 

ПОЧЕМУ ВЫ ЭТО ДЕЛАЕТЕ?

– Несправедливо. У меня есть второй сын, обычный мальчик: столько мест, куда я могу отвести его с года! Центр раннего развития, школы мышления, спортивные секции. Речь не о материальном аспекте, я говорю про выбор сервиса, – пытается объяснить нам ситуацию Татьяна, мама Вани, которая с другими родителями создала общественное объединение «Доброе дело. Помощь людям с аутизмом». Год назад организация вместе с ЕГУ стала реализовывать проект Autism Inside Out: для детей разных возрастов и с разной степенью аутизма проводятся занятия, направленные на творческое развитие и обучение жизненно важным навыкам.

– Если мы говорим о равных мечтах, то должны говорить и о равных возможностях. Но создать атмосферное место, куда могли бы приходить дети с аутизмом и делать прикладные вещи, оказалось нелегко. Аутизм – это та инвалидность, при которой невозможно привести разных детей в одно помещение и сказать: «Класс, а теперь давайте рисовать слоника».

Когда совместный проект завершился, мы продолжили делать мастерскую своими силами. Нашли новое помещение, разбили группы на более комфортное количество детей – от 2 до 4, в зависимости от степени нарушения и контактности. Здесь мы учим малышей творческим и прикладным навыкам, которые помогут им во взрослой жизни.

Родители помогают мальчишкам переодеться, но Богдан все не выпускает из рук свой «чудо-рюкзачок», в котором лежат любимые игрушки. Татьяна объясняет, что этот рюкзачок – «мотивация, ради которой он будет выполнять задания сегодня».



Четыре молодые девушки встречают Андрея и Богдана объятиями. Каждому из мальчишек показывают сегодняшний день в картинках – так ребятам проще воспринимать информацию. А затем показывают фрагментами короткие действия, что за чем будет происходить.



– Сначала хоровод, потом занятие, – обращается к Богдану его ассистент. Но парня больше интересует наш фотограф, которая с большим объективом ходит вокруг игрушек. – Богдан, посмотри, – с тем же спокойствием и интересом продолжает ассистент, – сейчас хоровод, потом занятие, хорошо?

ПОЧЕМУ НЕ ПОНИМАЮТ ДЕТЕЙ С АУТИЗМОМ?

– Основная характеристика аутизма – нарушение коммуникации и понимания социальных правил. Для таких детских групп нужны «переводчики», то есть сопровождающие ассистенты, которые донесут до ребенка, как и что сделать. Эти дети устанавливают свои паттерны поведения, а мы, взрослые, помогаем им научиться жить в реальном мире.



Я знаю случаи, когда дети с аутизмом оканчивали школу, и весьма неплохо, но потом оставались дома. Такому человеку нигде не рады, ведь он может не понять ситуацию, расстроиться, а его чувства будут всегда на виду, как на ладони.

Мальчишкам помогают стать в круг и включают песню из мультфильма «Фиксики». Девушки активно изображают предметы из веселой песенки: холодильник, телевизор, вентилятор. Богдан и Андрей пытаются повторять, но не все получается с первого раза.



Девушки поддерживают их руки, концентрируют внимание на упражнениях, мягко и корректно реагируют на капризы. А затем снова и снова повторяют задания, показывают движения и продолжают улыбаться.

ЧЕГО ВЫ БОЛЬШЕ ВСЕГО БОИТЕСЬ?

– Самые страшные мысли, которые одолевают меня как маму, – а что будет дальше с Ваней? Ведь у него непростая форма аутизма, а значит, всегда нужно быть начеку, чтобы его понять и помочь. Мысли о том, что будет, когда он вырастет в двухметрового мужчину с бородой, не дают мне покоя.



Когда зарождался проект, мы поняли, что создаем фундамент: умение резать ножницами, писать, лепить, чувствовать время. А дальше их можно научить делать что-то собственными руками, чтобы они могли, как мы верим, заработать деньги себе на жизнь. Такая система работает в Германии, Польше, Америке. Люди с аутизмом могут приносить пользу и не быть иждивенцами.

Песни и танцы закончились, пришло время для занятий. На столе большие часы, таймер отмерил 10 минут – именно столько длится процесс активных действий. На рабочем месте цветная бумага, эскиз, клей и ножницы.



– Андрей, смотри, что у нас должно получиться, – показывает готовую работу Алена. – Покажи, какой цвет здесь должен быть, – малыш всматривается и указывает пальцем на белый. – Да, Андрюшка, все верно. Ты молодец. А теперь давай рвать бумажки.



На другой стороне стола Полина и Юля пробуют усадить Богдана. Парень активничает, постоянно встает, отвлекается. Девушки усаживают непоседу на место и увлекают новым действием.



– Богдан, давай приклеим веточку. Для этого нужно разорвать бумажку, смотри! – в глазах снова интерес и попытка повторить.



Работа идет, а мальчишки уже не в первый раз обращают свой взгляд на часы. Нужно успеть вовремя, ведь основная цель – чудо-рюкзачок.

КАК ДЕТИ С АУТИЗМОМ УЧАТСЯ В ОБЫЧНОЙ ШКОЛЕ?

– В 2013 году Ваня совместными усилиями родителей и школы получил возможность учиться в общеобразовательном классе при сопровождении тьютора. Но до 9 лет он посещал дошкольное учреждение. С другими родителями мы просили о возможности оставить наших детей еще на год, чтобы у нас была возможность изменить школьную систему, чтобы наши дети не попали в спецучреждение или не остались дома. Сейчас мой сын учится в 4-м классе.



Обучение в школе – важная часть социализации, такие дети должны видеть своих сверстников, к тому же Ване так нравятся дети. Полезно это и для других школьников. Они должны  видеть, что есть дети, которые по-другому видят и слышат мир, носят наушники, потому что им тяжело и больно от звуков. Дети, которые могут не разговаривать и общаются при помощи коммуникативных карточек. 

Долгожданный перерыв и веселье. Часы снова отмеряют время, а девушки пытаются узнать у ребят, чем во время отдыха они хотели бы заняться. Выбран батут – единогласно!



Как любая перемена в школе, отдых проходит незаметно. Перед новым заданием опять карточки, и знакомая схема «хоровод – занятие» сосредотачивает парней в центре комнаты. 

КАК ВАМ УДАЕТСЯ ВЫЖИВАТЬ В БЕЛАРУСИ?

– Мы работаем официально и открыто, но каждый день для нас – это борьба. Государством не созданы условия, чтобы мы могли существовать. Сложности повсюду, начиная от официального трудоустройства, ФСЗН и подоходного налога, заканчивая арендными и коммунальными платежами.



– Спасибо тем людям, которые перечисляют деньги на благотворительный счет, благодаря им мы существуем и оказываем помощь. Но наш принцип – это бесплатный сервис, потому что мы знаем, сколько стоит жизнь, когда в семье ребенок с аутизмом.

Обидно, что, вероятно, своим присутствием мы раздражаем государственные власти, ведь мы портим красивую картинку социально-ответственного государства. В отличие от Беларуси, в Америке половину бюджета некоммерческих организаций составляет федеральный бюджет. Государству выгодно существование таких организаций и комьюнити, ведь они берут на себя пласт социальной работы. А еще выгодно, чтобы родители не оставались дома с такими детьми, а могли работать и платить налоги.

Когда Богдан и Андрей пришли сюда впервые, они даже не могли разговаривать. А сегодня могут общаться и просить то, что им нужно.



У мальчиков новое задание: по очереди они должны вставлять шпажки в бочонок. Чья шпажка «уколет» сидящего внутри пирата – тот проиграл. Здесь важно терпеливое ожидание своей очереди. А когда придет ход – попросить у сопровождающего шпажку.

– Сейчас моя… – обращается к Андрею Алена, как бы подсказывая начало фразы.

– Очередь! Сейчас моя очередь,– повторяет малыш.

– Дай мне…

– Дай мне шпажку, – опять продолжает Андрей.

– Алена, дай мне шпажку, пожалуйста, –  уже до конца заканчивает фразу Алена и просит Андрея повторить ее полностью.



Игра продолжается все десять минут, ребята уже усвоили правила и общаются практически без подсказок. Спустя два круга занятие подходит к концу. А родители в нетерпении тайком подсматривают за  своими мальчиками.



ЗА КАКИЕ СРЕДСТВА ВЫ ЖИВЕТЕ?

– Наш проект зависит от волонтерской поддержки, без нее он не может оставаться социальным и бесплатным, а это наша задача.

Мы привлекаем волонтеров и с удовольствием обучаем их необходимым навыкам для работы с такими детьми. Люди с аутизмом трудно говорящие и трудно понимающие, и без специальных знаний работа может оказаться неэффективной.

Основная часть команды слева направо: Полина, Юля, Татьяна, Алена, Инна.

– Наша мастерская заручалась поддержкой посольства США, и мы приглашали в рамках спикерской программы специалистов по прикладному анализу поведения, которые кроме просветительских семинаров очень помогли мастерской. Они проводили супервизию и давали мастер-классы для родителей и волонтеров.

Именно тогда образовался костяк команды: с десяток людей, которые пришли в декабре 2015 года, и по сей день с нами. Половина из них хочет продолжить работу в мастерской, но уже как специалисты, ведь многие из них работают профессиональными тьюторами и сопровождают детей в школе.

Занятие окончено: довольные ученики направляются к родителям, а те с радостью и гордостью принимают их творческие работы.



Но сопровождающие не спешат расслабляться, продолжая активную подготовку для новой группы учеников. Они снова нарезают цветную бумагу, раскладывают ножницы и эскизы, собирают разбросанные игрушки и прощаются с мальчишками.

ЗА ГОД ОБУЧЕНИЯ В МАСТЕРСКОЙ ВАШ СЫН НАЧАЛ ПИСАТЬ НА ДВУХ ЯЗЫКАХ?

– Я пришла сюда год назад, когда привела сына на занятие. Случайно увидела, как проходит работа с детьми, и предложила свою помощь, – вспоминает Инна, одна из активисток команды мастерской и мама Даника. Ее сын придет на занятие с минуты на минуту, а пока она может уделить нам немого времени.

«Я поняла, что мне не хватает знаний для работы с Даником, поэтому начала дистанционное обучение по квалификации “ассистент поведенческого аналитика”».



– Первое время Даник резал ножницами, держа их двумя руками. Процесс мог идти, только если кто-то подносил бумагу. Сейчас он самостоятельно держит ножницы одной рукой, бумагу – другой и разрезает ее на линии.

Его самое нелюбимое занятие до мастерских – писать ручкой или карандашом. Он мог печатать текст, но писать от руки – никогда. Все изменилось, когда мы пришли на занятие в новое помещение месяц назад. Даник увидел огромную меловую доску, тут же подхватил мелок и начал рисовать своего любимого робота.

Сегодня Даник пишет на двух языках: английском и русском. Парень любит смотреть мультики на английском, а потом выписывать любимые фразочки.

Когда Инна закончит обучение по международному курсу прикладного анализа поведения, она научится не только верно анализировать поведение, но и сможет обучать других родителей и тьюторов тому, как следует работать с поведением ребенка. Ведь любой навык – это поведение, а значит, этому можно обучить.

В другой комнате добрые дела на сегодня еще не закончены. Девушки постоянно обсуждают между собой вопросы, которые у них возникали во время занятия: как стоило отреагировать на поступок Богдана, понял ли Андрей задание до конца, какая фраза могла помочь в коммуникации.

Неловко, но мы просим команду мастерской сделать небольшой перерыв хотя бы в оставшиеся 10 минут и выпить чая. 

КАК ВЫ ПРИШЛИ В ОРГАНИЗАЦИЮ? ЗАЧЕМ ВАМ ЭТО?

– Мы пытаемся менять систему и отношение к людям – говорит Алена, – насколько хватает сил. После того, как я побыла в Штатах, я увидела, что в Беларуси на улице просто нет людей с особенностями.

В Минске я долго искала заявки на работу тьютором в школе, а когда нашла – получила отказ, ведь у меня не было опыта, – вспоминает Алена. – Но я решила не сдаваться, и после четвертого письма от семьи пришел ответ: «Раз вы продолжаете нам упорно писать, видимо, вы уверены в своих силах. Приходите на собеседование». Так я начала работать тьютором в школе и до сих пор продолжаю это делать в первой половине дня.

Алена по первому образованию редактор, по второму – поведенческий техник. Юля по первому образованию юрист-международник, по второму – тоже поведенческий техник.

– А я преследовала корыстные цели, – признается Полина, – потому что сфера моих интересов – научная психология, проблематика детского аутизма. И, когда пришло время писать курсовую, подумала, что мне необходим опыт на практике.

Первое время мне было страшно идти сюда, ведь я никогда в жизни не сталкивалась с аутизмом. На первом занятии не проронила ни слова, а мои руки тряслись и не подчинялись. Но я поняла: поведение ребенка в первую очередь зависит от меня и моих реакций. А то, что я проходила в теории, никак нельзя сопоставить с реальностью.

Полина – студентка третьего курса БГУ, уже год работает в мастерской «Доброго дела».

– Больше всего удручает абсолютная неграмотность людей, необоснованный страх от незнания по отношению к людям с аутизмом. При разговоре все ссылаются на фильм «Человек дождя» и рисуют неверные картинки.

Поэтому одна из наших задач здесь – сложить адекватную картинку того, что есть аутизм на самом деле.

Мы не успеваем задать все вопросы: в коридоре слышны приветственные возгласы – это Семен, Рома и Даник пришли на занятие. Сменная обувь на ногах, долой теплый свитер. Парни отправляются за любимыми игрушками в мастерскую. У них есть пару минут, чтобы собраться перед занятием, а пока они наслаждаются игрой…

Даник решил первые свободные минуты провести с мелком в руках.

Привычные картинки, танцы и новые задания. Ребята сегодня в отличном настроении и готовы к работе.



– Дай мне... – начинает фразу Юля.

– Дай мне, – повторяет Рома.

– Дай мне пару кусочков, – продолжает Юля.

– Юля, дай мне пару кусочков! – обращается по имени к тьютору парень.

– Рома, сколько тебе дать кусочков?

– Дай мне… – запинается парень, – Юля, дай мне два кусочков. Два кусочка, – сам поправляет себя Рома, – два кусочка бумаги.

К КОМУ ОБРАЩАТЬСЯ ТАКИМ ЖЕ РОДИТЕЛЯМ?

– Ребенок с аутизмом испытывает колоссальные сложности в понимании мира, дефицит в диагностике и первичной помощи. А его семья – стресс, ведь для них не продуман алгоритм жизни. Сталкиваясь с проблемой, семья не понимает и того, к кому можно обратиться за помощью.

Мы не можем охватить всех детей с аутизмом, потому что встает вопрос кадров и финансов. Сегодня в мастерской занимаются сорок детей. Эта большая цифра, если задуматься, – это сорок семей и сорок судеб. Причем динамика тех, кто приходит к нам раз в неделю, уже видна.

За дверью, где идет плодотворная работа, мамы мальчишек за чашкой чая обсуждают школьные вопросы, обмениваются новым опытом и историями. На руках сидит полугодовалая сестричка Ромы, она тоже ждет своего брата.

 

КАК ЛИЧНО ВЫ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ ОРГАНИЗАЦИИ

Общественная организация «Доброе дело. Помощь людям с аутизмом» и мастерские постоянно нуждаются в спонсорской помощи.

Перечислить деньги для мастерских можно через ЕРИП: Платежи > Благотворительность > Для Помощь людям с аутизмом МБОО.

Местное благотворительное общественное объединение «Доброе дело. Помощь людям с аутизмом», 220037, г. Минск, пер. Козлова, 7а-1, УНП 194904116, благотворительный счет 3135096000022, филиал 529 «Белсвязь», ОАО «Беларусбанк», код 720, назначение платежа — благотворительная помощь для социально-бытовой адаптации, защиты и поддержки людей с аутизмом и их семей. 

Кроме материальной помощи, в мастерской «Доброго дела» всегда рады новым волонтерам, дефектологам и педагогам, готовым сопровождать детей во время занятий. Если вы готовы, свяжитесь с Татьяной Голубович.

Перепечатка материалов CityDog.by возможна только с письменного разрешения редакции. Подробности здесь.

   Фото: CityDog.by.

Просветительское учреждение «Офис европейской экспертизы и коммуникаций», УНП 191694433

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
2017-03-02
Тема  
 
7
0
0
0
КОММЕНТАРИИ
Какая хорошая статья, было интересно читать и любоваться этими прекрасными людьми! Спасибо за ваше доброе дело, удачи и развития!
ОТВЕТИТЬ
ava
Наши любимые мастерские ) Как же здОрово, что они у нас есть
ОТВЕТИТЬ
Как-то неправильно это. Вернее лично Я не понимаю как такие организации как эта должна просить помощи у государства и людей, в то время как, к примеру, вокруг строятся церкви, у главных из этих церквей строятся коттеджи... И люди и организации сами несут туда деньги. Зачем? Боятся ада вот и пытаются очиститься? Так перечисляя деньги в подобные организации или благотворительность это сделать уж более вероятно, если кто-то в это верит. Или ледовые дворцы в таких количествах.
ОТВЕТИТЬ
ava
Спасибо Тебе Таня Большое и спасибо всей команде Мастерских за то что вы делаете - это Большое дело. Спасибо что вы есть...
ОТВЕТИТЬ
Гийом 04-03-2017, 10:00
Этот комментарий был скрыт, так как не соответствует правилам комментирования. См. п. 7.
ОТВЕТИТЬ
Этот комментарий был скрыт, так как не соответствует правилам комментирования. См. п. 7.
ОТВЕТИТЬ
Уважаема редакция, без оскорблений я высказала свою позицию о том, что, к моему большому сожалению, инклюзивное образование идет во вред здоровым детям. За что удалили мой комментарий?
Я высказала свою позицию обоснованно, не в грубой форме. Моя "критика" не была не аргументированной.

ОТВЕТИТЬ
Аргументируй, каким образом это вредит "здоровым" детям?
ОТВЕТИТЬ
Гийом 04-03-2017, 14:10
Этот комментарий был скрыт, так как не соответствует правилам комментирования. См. п. 7.
ОТВЕТИТЬ
ava
Здравствуйте. Я хочу высказаться по поводу комментария, который удалили, где было мнение, что таким детям не место в обычной школе. Я давно убеждена в том, что незнание порождает страх, и что этот обыкновенный фашизм в нас имеет причину. Причина в системе в которой мы росли, где сегрегация и обособление было нормой. А еще это наивное заблуждение, что уж в моей семье или со мной такого не произойдёт. А ведь эта особенная жизнь может случиться с любым и в любой семье. Абсолютно. И когда это касается нас - это по живому. И мы начинаем по другому смотреть на многие вещи.
Про образование: Я согласна, что особенный ребенок не должен быть просто"брошен" в обычный класс. Инклюзия - это эволюционный процесс, знания и технологии. Без знаний будут "страдать" все. Поэтому иниеграционная форма обучения в школе на сегодня самая приемлемая, когда лети с особыми образовательными потребностями учатся с сопровождением и посещают общий класс исходя из своих возможностей. И никто не страдает. А из своего опыта скажу, что дети, обычные гораздо добрее, чем мы, взрослые. Это взрослые"вбивают" в голову ребенка, что тот "дурак", а тот хороший.
Спасибо всем за отклик.
ОТВЕТИТЬ
ЗАЛОГИНЬТЕСЬ ЧЕРЕЗ СОЦСЕТИ
VKONTAKTE
Или комментируйте с помощью капчи
НОВОЕ НА CITYDOG.BY